⚠ 具合の悪くなる人がこれからたくさん出てくるかもしれない時に、心配だからといって全ての人に検査をすることは、明らかにまずいことです。 もう封じ込めはできないけれども、今なら感染の拡大のスピードを遅らせることはできるかも、そして流行を防いで収束させられるかも、という目標が見えている時に、全国一斉に何かをやる、という対応は必要ない。 我々に検査結果を知る権利がないという法的な根拠はどこにもないし、これまでの議題にもあがってこなかった」とのコメントを発表し34 、GAIC会合を事前に牽制するような主張も行ってきた。
7- ゲノム医療実現推進協議会構成員。
😀 実際に、GAICが設立される際のコメントとして、保健省は「このまま黙認していては、保険業界があらゆる遺伝子検査を加入時の参考にしていく恐れがあった」ことを認めている。
検査を受ける選択をする人々の割合は、発症リスクのある人々全体の5~20%にとどまっているが17 、この段階に至って、ハンチントン病の発症前遺伝子診断を受けるかどうかは、第三者の誰からも強制されることなく、成人年齢に達した個人が非支持的な遺伝カウンセリングの支援を受けながら自己決定するものというスタイルが確立されたことになる。
😉 一つは、既に議論したように、保険加入の道を閉ざされてしまうリスクの高い人々に対しては、何らかの救済措置が必要とされるということである。 具体的にはどんなテーマ? ゲノム医療や再生医療における倫理的法的社会的課題(ELSI)、親子鑑定と家族観の変容、企業ボランティアとWLBなど。 ハンチントン病は厚生省の特定疾患として認定されているが、登録している患者数は、526名(1998年現在)である。
1298年東京大学大学院医学系研究科国際保健学専攻博士課程単位取得満期退学。
👎 まさにその通りだ。
(専門家会議の見解より) 専門家の先生方によると、今、最大の感染リスクのある場所は、病院の外来なのだそうです。
😚 そうなると、医学に関する助言はしますが、意思決定するのは政府であり対策本部です。 また、保険会社に対して、検査結果を利用しない現行の方針を堅持するように求めるとともに、少なくとも政府との交渉期間中はモラトリアムにすべきだと勧告していた。
14【『弱くある自由へ』(2000,青土社)所収】 42)武藤香織(1998)「ハンチントン病の発症前遺伝子検査と医療福祉的サポートの現状」,『医療と社会』8 3 :67-82. 「たくさんのことを書きたくなると思いますが、卒業論文で書ける範囲は限られます。
🤚 その場所だけが危ないという誤った認識を生むからだ。
危機が起きている時は、情報は誰が発信するかも重要です。
🤝 html]。 (専門家会議の見解より) 朝起きてから、夜寝るまでにこういう場所を避けてくれということを入れたのは、あなたの生活のなかでこの条件に当てはまる場所はどこですか、ということを考えてほしかったから。
1だが、加入申込書のなかで検査受診の経験を尋ねられた場合には、加入希望者は結果を伝えるべきだ」と主張していた。
🤛 感染を心配した多くの人々が医療機関に殺到すると、医療提供体制がさらに混乱する恐れがあります。
Harperらによると、イギリスのハンチントン病の発症前検査は、1997年までに2,937件が行われているが、全体の41. あとは、市民の考える力に任せようと。